特定非営利活動法人 全国ポンペ病患者と家族の会

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特定非営利活動法人 全国ポンペ病患者と家族の会

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団体名称 特定非営利活動法人 全国ポンペ病患者と家族の会 所轄庁 愛知県 主たる事務所の所在地 名古屋市千種区清住町２丁目20番地の２ 従たる事務所の所在地 東京都昭島市拝島町４丁目１４番３８号 代表者氏名 岡﨑　俊文 法人設立認証年月日 2016/09/23  定款に記載された目的 この法人は、ポンペ病患者と家族、医療関係者などのポンペ病に関わる人々に対して、勉強会の開催、研究会・セミナー・他患者会交流会などへの参加による情報収集・提供を行うとともに、ポンペ病の早期発見と早期治療を目指して、医療関係者への啓蒙・啓発活動を行なうことにより、患者の生命の危機の低減と患者及び家族の日常生活の安定を図ることを目的とする。  活動分野 保健・医療・福祉     社会教育     まちづくり     観光     農山漁村・中山間地域     学術・文化・芸術・スポーツ     環境の保全     災害救援     地域安全     人権・平和     国際協力     男女共同参画社会     子どもの健全育成     情報化社会     科学技術の振興     経済活動の活性化     職業能力・雇用機会     消費者の保護     連絡・助言・援助     条例指定     認定 認定・仮認定 認定   仮認定   旧制度（国税庁）による認定   認定の更新中   PST基準 相対値基準     絶対値基準     条例指定()     認定開始日：       認定満了日：       認定取消日：    仮認定年月日：    仮認定満了日：    仮認定取消日：    閲覧書類 監督情報 解散情報 解散年月日：   解散理由：