日本ムコ多糖症親の会（MPS親の会）
出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』 (2018/08/27 03:46 UTC 版)
「ムコ多糖症」の記事における「日本ムコ多糖症親の会（MPS親の会）」の解説
1986年設立の患者団体。1988年に第1回交流会を開催。概ね一年ごとに東京と大阪で交互に（2010年は東京）、会員や医師達の交流会が実施されている。交流会は、患者家族や医師達との交流、情報交換などの中心的な役割をになってきている。 現在の組織は、患者家族からなる「家族会員」と患者家族ではない会員の「賛助会員」から成り立っている。 2007年4月14日に群馬県草津町で行われた自転車のヒルクライム競技大会「第12回ツールド草津」では写真、ポスターを掲示した展示ブースを設置した。多くのライダーが親の会のシンボルマークのステッカーを車体等に貼り、PRに貢献した。実行委員会から大会参加料収入の一部が寄付された。 IV-A型(4A型,モルキオ病)の治療薬の製品化を目指すイノテック・バイオテクノロジ社に対して治験に日本人患者を参加させることを求める請願署名の募集が行われている。
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