難病の定義
出典: フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』 (2022/04/17 09:38 UTC 版)
元々難病とは、一般的に「治りにくい病気」や「不治の病」を指す一般用語である。 世界では、希少疾患(rare disease)や orphan disease（市場から忘れ去られた希少疾患ということで、孤児になぞらえて用いられる。日本語では希少疾患、難病などの語で代用することが多い）といった用語が使われており、直訳である intractable disease は、日本での難病を訳した形でのみ用いられている。 施策上の難病の定義は、1972年の難病対策要綱 (PDF) によると、 原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病 とされている。さらに「ねたきり老人、がんなど、すでに別個の対策の体系が存するものについては、この対策から、除外する。」と規定している。さらに、2014年に成立した難病法により「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう。」と定義された。 行政や医療の現場では「特定の疾患」を指して「特定疾患＝難病」と俗称することもある。診療報酬明細書で「特定疾患」の表記が見られるが、本項で主に扱う「難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさす」とは異なる。以下に、診療報酬上の定義を挙げる。
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