希少難病ネットつながる
出典: フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』 (2022/06/11 09:01 UTC 版)
希少難病ネットつながる(きしょうなんびょうねっとつながる)、略称としてRDneT(アールディネット)[2]は、希少難病の患者や家族同士(当事者等)、当事者等と医師や研究者が互いにつながる環境を創り、孤独から開放することを目指して設立された特定非営利活動法人(NPO法人)である。
- ^ a b “団体概要”. 特定非営利活動法人希少難病ネットつながる. 2015年12月27日閲覧。
- ^ “団体情報”. 特定非営利活動法人希少難病ネットつながる. 2015年12月27日閲覧。
- ^ a b c “理事長あいさつ”. 特定非営利活動法人希少難病ネットつながる. 2015年12月26日閲覧。
- ^ 香取久之 (2013年8月20日). “希少難病「アイザックス症候群」患者会(アイザックス症候群りんごの会) 厚生労働省に対する難病認定を求める初の陳情”. りんごの会. 2015年12月26日閲覧。
- ^ negitoromirumiru (2010年7月19日). “NPO希少難病患者支援事務局SORDについて ⇒解散へ”. Excite Japan Co., Ltd.. 2015年12月27日閲覧。
- ^ “希少難病について”. 特定非営利活動法人希少難病ネットつながる. 2015年12月27日閲覧。
- ^ “希少難病について”. 特定非営利活動法人希少難病ネットつながる. 2016年1月15日閲覧。
- ^ 小児慢性特定疾病情報センター. “小児慢性特定疾病の医療費助成について”. 2016年1月15日閲覧。
- ^ JPA (2014年9月6日). “新しい難病対策・難病2法と 患者会の課題 (PDF)”. p. 36. 2016年1月15日閲覧。
- ^ “RD-Oasis(アールディオアシス)とは”. 特定非営利活動法人希少難病ネットつながる. 2015年12月27日閲覧。
- ^ “文化社会学分野”. 大阪大学. 2015年12月27日閲覧。
- ^ “研究事業へのご協力のお願い:希少疾患の患者さんおよびご家族の皆様へ”. 特定非営利活動法人希少難病ネットつながる. 2015年12月27日閲覧。
- ^ “稀少疾患当事者の生活実態についての聞き取り調査”. National Institute of Informatics. 2015年12月27日閲覧。
- ^ “設立1周年大感謝祭(2016年2月12日)開催決定!のご案内” (2015年12月24日). 2015年12月27日閲覧。
- ^ “設立1周年大感謝祭の御礼と収支報告&次回(2017年3月18日)開催決定!” (2016年3月15日). 2016年3月15日閲覧。
- ^ “希少難病ネットつながる設立1周年大感謝祭”. Facebook. 2016年2月21日閲覧。
- ^ “香取 久之 理事長|NPO法人希少難病ネットつながる つむぐクリニック(小岩駅・内科)|東京ドクターズ”. tokyo-doctors.com. 2020年6月13日閲覧。
- ^ “つむぐクリニック -在宅療養支援診療所- | 特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる” (日本語). rdnet.jp (2019年3月6日). 2020年6月13日閲覧。
- ^ “NPO法人希少難病ネットつながる つむぐクリニック(小岩駅・内科)|東京ドクターズ”. tokyo-doctors.com. 2020年6月13日閲覧。
- ^ 次からも同様のプレスリリースを発信した。 “希少難病や障がいをお持ちの皆さまが繋がり・寄り添い・支え合い、想いをカタチにする 当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』(アールディオアシス)オープン!!” (プレスリリース), 特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる, (2015年6月29日) 2016年1月14日閲覧。
- ^ 長谷川「Patient Relations 「志」をもって活動する (PDF) 」 『医薬経済』、株式会社医薬経済社、2015年7月15日、 34-35頁、2015年12月27日閲覧。
- ^ “難病の診断が適切にできるネットワークを構築したい 後編”. 日本放送協会 (2015年11月17日). 2015年12月27日閲覧。
- ^ ウランのNLP日和:相手を抵抗なく動かす方法 - YouTube
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- 2 希少難病ネットつながるの概要
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