ムコ多糖症支援ネットワークとは? わかりやすく解説

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ムコ多糖症支援ネットワーク

出典: フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』 (2018/08/27 03:46 UTC 版)

ムコ多糖症」の記事における「ムコ多糖症支援ネットワーク」の解説

日本ムコ多糖症患者のために、行政国会製薬会社等関係各所対し働きかけて、治療薬開発治療薬製造販売早期承認新生児マススクリーニング実現向けて活動行っている任意団体。(2007年9月から2009年3月31日までは、特定非営利活動法人であった2005年5月8日放送された日テレビドキュメント番組NNNドキュメント'051億3千万分の1 =0ですか?」』を観たバンドネオン奏者小松亮太が、2005年8月21日母校である東京都足立区立の小学校にてチャリティライブを実施し、その収益元に2005年8月任意団体として発足した小松亮太その後もムコネットの活動告知協力呼びかけるなど、積極的な患者支援活動行っている。 レゲエグループの湘南乃風もムコネットとの協同で、患者支援活動行っている。2007年2月4日日本テレビ放送網系列情報番組THE・サンデー』がこの模様放送した反響により、2月18日にも放送された。メンバー若旦那支援のために書き下ろされた曲「みんなのうた」は、ムコネットのWebサイト聴くことができる。9月2日放送の同番組において、司会者徳光和夫第1次安倍改造内閣厚生労働大臣就任したばかりの舛添要一へのインタビューにおいて、番組湘南乃風が行ってきた同疾病対す活動報告をし、活動への支援呼びかけた。これに対し舛添は、支援検討する発言した疾病認識促進支援呼びかけるために、だいだい色オリジナルTシャツ(ムコネットTシャツ)を着用してランニング大会等参加する活動全国各地有志により行われている。

※この「ムコ多糖症支援ネットワーク」の解説は、「ムコ多糖症」の解説の一部です。
「ムコ多糖症支援ネットワーク」を含む「ムコ多糖症」の記事については、「ムコ多糖症」の概要を参照ください。

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