性分化疾患
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用語の変遷と定義
半陰陽 (hermaphroditism)と両性具有
当事者もしくは非当事者の人々は、この性的特徴を持つ人間を説明するためにさまざまな用語で表現してきた[3]。その中には、各当事者が好む用語もあれば、軽蔑的な意味合いとして受け止められる用語もある。
性分化疾患の旧称は半陰陽（はんいんよう、英: Intersexuality, Hermaphrod）である。半陰陽は、男女両方の性腺をもつものや外性器の性別が曖昧な真性半陰陽、もしくは外性器が性腺の性と異なる仮性半陰陽（精巣組織に女性様性器を有する男性仮性半陰陽、卵巣組織に男性様性器を有する女性仮性半陰陽）を指す言葉である[4]。この性質を持つ人を半陰陽者（はんいんようしゃ）、インターセクシュアルあるいはインターセクシャル（英: Intersexual、略称: IS）と呼称する場合もある。当事者の間では賛否両論があり、まとまっていない[要出典]。陽と陰、男と女といった対立的にして補完的なものの調和を重視する陰陽思想などに基づいて、半陰陽を理想的な性別のあり方とする考え方もあった[要出典]
日本では男女両方の性を兼ね備えているという観点から両性具有（りょうせいぐゆう）とも呼ばれ、ふたなり（二形）、 はにわり（半月）などの呼称もあり古くよりその存在が知られていた。この他、半陰陽者のことを指して両性具有者（りょうせいぐゆうしゃ）、アンドロジニー (Androgyny)、アンドロギュノスあるいはアンドロジナス (Androgynous)、アンドロジン (Androgyne)、ギリシャ神話のヘルマプロディートスの名をとってヘルマプロディトス (Hermaphroditus)、ハーマフロダイトあるいはヘルマフロディーテ (Hermaphrodite) の呼称もある。
半陰陽から「性分化疾患」との用語へと至る過程は、主にアメリカ合衆国の医学界及び一部の当事者団体から成る「DSDコンソーシアム」[5]が主導した。これまで医学領域や一般に用いられていた「半陰陽」「両性具有」(hermaphroditism) などの用語は、「患者には蔑視的な意味が潜むものと感じられ、専門家や親などにとっては紛らわしいものである」[1]ため、医学領域においては用いられなくなりつつある。
もともと半陰陽もしくは両性具有（英: hermaphroditism）とは、20世紀に婦人科医のフランシスコ・ノイゲバウアー（de:Franciszek Ludwik Neugebauer）によって導入された解剖学的医学用語であった。
- 「真性半陰陽 (true hermaphroditism)」とは、卵巣と精巣の両方を持ち、卵巣と精巣のいずれが優勢かによって男性と女性の特徴を併せもった構造を呈した状態を指す。
- 「男性仮性半陰陽 (male-pseudohermaphroditism)」は、性器は精巣であるが、外性器が女性器、もしくは区別のつきにくい状態を指す。
- 「女性仮性半陰陽 (female-pseudohermaphroditism)」は、卵巣と正常な女性内性器を持つが、外性器形成異常がある状態を指す。
その後の医学の発展において、例えば女性仮性半陰陽の大部分が、先天性副腎皮質過形成の一部を構成する疾病群であることが判明するなど、病態生理が明らかになったり、1950年代以降可能となった染色体抽出によって明らかになっていった、性染色体の数と構成が非典型的であることに伴う疾病群が、20世紀時点での解剖学的概念に収まり切らなくなってきたことや、「半陰陽 (Hermaphroditus)」という用語が、完全な男性と完全な女性との両方を併せ持つという誤解を与えることから、特に患者間で問題視され、現在では用いられなくなりつつある[6]。
性分化疾患＝半陰陽との誤解が生じやすいが、本来は半陰陽とは、卵巣と精巣の両方をもつ真性半陰陽、性腺・内性器と外性器が一致しない仮性半陰陽（男性仮性半陰陽・女性仮性半陰陽）をいうものであり、性器異常による性分化疾患や染色体異常による性分化疾患は半陰陽には分類されない。半陰陽という言葉は男性器も女性器もある両性具有というイメージをもたれやすいが、実態としての半陰陽は未分化で機能しない性器あるいは外見上は男女いずれかに近い外性器を有している。そのため、正常に機能する男性器と女性器の両方をもつ両性具有という偏見を呼び起こすとして、半陰陽という表現は現在は当事者から忌避されている[要出典]。[7]
性分化疾患 (DSDs)
性分化疾患 (disorders of sex development, DSDs) とは「染色体、性腺、または解剖学的性の発達が非典型的である先天的状態」を指す医学用語である[1]。
仮性半陰陽 (pseudohermaphroditism)、半陰陽：雌雄同体 (hermaphroditism)といった用語や、性別を基盤とした診断学的ラベリングが特に議論を呼び、患者には蔑視的な意味が潜むものと感じられ、専門家や親などにとっては紛らわしいものである」ため、臨床上の系統的な専門用語として提案されたものである。この用語は、ローソン・ウィルキンス小児内分泌科学会 (LWPES) や、アメリカ小児医学会 (AAP)、ヨーロッパ小児内分泌学協会 (ESPA)、当事者団体である北米インターセックス協会 (ISNA)、日本小児内分泌学会性分化委員会などのメンバー・専門家ら約40人以上が集まった2006年の国際会議において合意・採択された（シカゴコンセンサス）[8]。
名称の変更案として半陰陽 (intersex) を「disorders of sex development (DSD)」、真性半陰陽 (true hermaphrodite) を「ovotesticular DSD」とする提唱がなされた[9]。論文『我々はその人たちを半陰陽 (hermaphroditism) と呼んできた』において、筆者のヴィランは「DSDs」はインターセクシュアリティの同義語ではなく、「半陰陽：雌雄同体 (hermaphroditism)」を基にした医学用語を置き換えるものであると明確にしている[10]。
2009年10月、日本小児内分泌学会では、こうした状態の総称に「異常 (abnormality) や障害 (disorder) という言葉を使うべきではない」として「性分化疾患」を用いることを決定した[11]。
「disorders of sex development」の語には「半陰陽」「間性」などの持つ偏見を取り除き、人格全体でなく単に症状を指すことで当事者に受け入れられやすくし、医療を受けやすくするなどの狙いがあったが、当事者の受け止めは一様ではない[12]。
インターセックス (intersex)
インターセックス（英: intersex）という用語も包括的に広く使用されている[3][13]。インターセックスという用語は、医学界で当事者に不名誉なかたちで医者に用いられてきたが、1980年代後半から、当事者の活動家たちは、この用語を医学的診断ではなくアイデンティティとコミュニティの意味として取り戻す運動を開始した[14]。1993年にインターセックスの活動家のシェリル・チェイスによって「北米インターセックス協会（ISNA）」が設立された[14]。
「Intersex Human Rights Australia」や「interACT」などのインターセックスの権利運動を展開する組織は「DSD（disorders of sex development）」の用語の使用に反対の立場をとっている[13][15]。「interACT」は声明の中で、「DSD」の用語を一般的に使用することに反対するのは当事者が病理化されてしまうためであり、インターセックスの特性を持って生まれた各当事者が自分の身体や経験について話すときに自分が好む用語を使用する自主性を尊重し、「インターセックス」以外の用語の使用を禁止・批判したりするものではないと補足している[16]。「インターセックス・アジア」も、インターセックスの人々を障害ではなく性的特徴の多様さとして認めるように声明を発表している[17]。国際連合人権高等弁務官事務所でもインターセックスという用語を使っており[18]、2024年4月にはインターセックスの人々の人権を侵害する差別・暴力・慣行を非難する初めての決議案の採択を可決した[19][20]。
インターセックスという用語を受け止めていない当事者や組織も存在する。北米インターセックス協会に所属していた一部の人は、2008年には解散してintersexを冠さない新組織「Accord Alliance」に移行した[21]。インターセックス・イニシアティヴ(Intersex Initiative, IPDX) は、「子どもの身体ではなく社会を変える」べきであるとして、インフォームド・コンセントを求めており、特に外科的な処置に対しては否定的である[22]が、
インターセックスの症状を持つ当事者の大多数は自分のことを標準とは違った身体的特徴を持つ「男性」もしくは「女性」であると認識しており、自分の身体がその中間にあるとはあまり考えない。事実、インターセックスとは男性もしくは女性の標準的な定義の「外側」を指す言葉であって、必ずしも両性の中間的なものだけを指す言葉ですらない。多くの当事者は、自己認識に反する「中間の性＝インターセックス」というラベルを自分に当てはめることはないし、かれらの家族はなおさら自分たちの子どもが「中間の性」であると受け入れようとはしない。かれらが受け入れるのは、あくまで「先天性副腎皮質過形成」「アンドロゲン不応症候群」といった診断名であって、「インターセックス」という大きなカテゴリではない[23]
と、大多数が通常の男性もしくは女性の性同一性を持っているという現実とかけ離れた「男でも女でもない性」という印象を与える「インターセックス」との用語が与える弊害の大きさから、「disorders of sex development」という言葉に対しては慎重に中立を保ちながらも、
「障害」という括りに疑問を感じる人もいるけれど、DSDというのは少なくとも多くの当事者及びその家族が自称できる言葉であり、その点「インターセックス」よりはるかに優れている。「障害」という言葉が持つネガティヴな印象については、逆に「障害」であるからこそ障害者運動や障害理論に繋がることができるのだ、とポジティヴに捉えてみたい。それに、「医療化」に伴うさまざな問題を解決するには、インターセックスを「脱医療化」することでなく、医療そのものを変革する方が良いとわたしは思っている[23]
と、プラグマティックな意味で受け入れるという立場をとっている[24]。インターセックス運動には「実際にはインターセックスでない人達が多く紛れ込んでいた」と、ある団体を[24]示唆する一方で、DSDコンソーシアムの決定には「実際の患者の声はほとんど反映されず」「当事者団体のリーダーはその構成員を売り渡したと疑われ支持者の多くに失望されてしまった」[25]としている。推進派・反対派のどちらも「子どものノーマライゼーション＝手術や投薬による矯正」を望んではおらず、ラベリングから逃れたいと望んでいることでは共通していると整理した上で、「disorders of sex development」という語は前進ではあるが問題も残るとして、個人的には「anomalies of sex development」という用語を好むとし、「disorders of sex development」は「医学的な側面を指す用語としては容認できる」が、IPDXとしては団体名なども含めて「『インターセックス』という言葉も使う」としている[25]。
インターセックスの性的特徴を持っていない人を意味する単語は「エンドセックス（endosex）」である[13]。
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性分化疾患と同じ種類の言葉
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