線維筋痛症 経過

線維筋痛症

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経過

慢性疾患として、線維筋痛症は長期にわたって持続し、回復が困難である。発症から1〜2年は安定した状態で経過し、回復・軽快するとされている。その後は必ずしもよくない。1年経過で治癒わずか1.5%、51.9%が改善がみられ、37.2%は病状に変化なく経過し、2.6%が悪化であった。症例の多くで発症時から変化が少ない。小児例では回復もみられるとされる。入院の頻度は1年間で13.5%と述べられている[88]

機能的予後

線維筋痛症が直接的な死因となることはない。日常生活動作(ADL)の低下を伴いながら経過する。約半数が1年経過でADLはなんとか自立できているが、残り半数に何らかのADLの低下が認められ、27.2%が大きく低下した。34.0%が休職・休学している[89]生活の質(QOL)についても、線維筋痛症は悪いとされ、関節リウマチ(RA)より低いが、全身性エリテマトーデス(SLE)と同程度のQOLと述べられている[89]

若年性線維筋痛症

引きこもり・不登校の児童にこの疾患が多く診断されたため、今後調査を進めていくと、若年性線維筋痛症患者の実数はさらに多いことが判明するのではないかと推測されている[90]。若年性線維筋痛症の問題点は、子供は「お腹が痛い」「学校にいきたくない」などと登校拒否をするが親はいつものこと、と軽視してしまう。実は本当に本人は症状が苦しいとしても、ただの腹痛、怠けているとしか思われず理解を得られないまま慢性化してしまい、長く続く登校拒否や体の不調に気づいた親が病院に連れていくと線維筋痛症の診断を受けたケースが報告されている。最小年齢は日本では6歳発症。なお、生後まもなくの大病で罹患したものの、長年単なる病弱で済まされたケースも存在する。

2013年7月16日に、若年性維筋痛症発生の原因がコエンザイムQ10の欠乏にあることが、東京工科大学応用生物学部横浜市立大学医学部小児科との研究チームにより発見されたと報じられた[91]。なお、発症パターンの違いから、若年性線維筋痛症と、若年発症の成人型の線維筋痛症は区別される傾向にある[90][25]

公的保障制度

難病指定にはなっておらず、推定200万人の患者人口のすべてが、1疾患あたり人口比0.15%未満(2015年時点)という難病法の指定を受けることはできない。そこで重症度を限定して、難病指定を目指すための要望が検討されている[92]。ただし、強直性脊椎炎といった難病指定の疾患を合併している場合に限り、線維筋痛症の治療のうちその疾患と重複する治療のみ助成されうる。

公的保証制度としては、高額療養費制度後期高齢者医療制度障害年金障害者総合支援法身体障害者手帳精神障害者保健福祉手帳などが挙げられる[92][93]。しかし、障害者総合支援法、および身体障害者手帳については、疼痛という見えない障害であるために障害の程度が証明できず、実際には利用不可能に近く、更に地域によって対応が大きく異なり、多くの患者はやむなく精神障害者保健福祉手帳を取得しているのが現状である。しかし精神障害者保険福祉手帳では、受けられる支援が限られるなどの不利益があり、身体障害者手帳を積極的に取得しようという動きがある。

疼痛という見えない障害のため身体障害者として見られないという問題は、制度との絡みで深刻である[注 1]


注釈

  1. ^ 電動車椅子に乗りたい。車椅子に乗る身体障害者がすごく羨ましかった。彼らは見ただけで身障者と分かる。私は見た目には全然普通なので電車などで優先席に座ると嫌がらせのつもりなのか、足の上に荷物を置かれたりした。私の痛む足の上に。何の役にも立たないただ痛むだけの足だった。『この足を切断すれば身障者として生きる事が出来るのではないか?』とも考えた。[94]

出典

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