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意思に反して大きく体を動かしたり、突然声を出したりしてしまう神経疾患「トゥレット症」に苦しむ人たちがいる。症状が出ないよう我慢し続けることは難しく、好奇の目で見られたり、心ない言葉を浴びせられたりすることもある。当事者の中には、公共交通機関の利用をためらう人がいる。周囲の理解を得られず、職場を追われた人もいる。制御しきれない症状に悩みながら、社会との関わりを模索し続ける若者たち。生きづらさを抱えてどう生きるか――。（デジタル編集部 加藤雅浩）
買い物もままならない生活、卑わいな言葉も口に
多くの買い物客でにぎわう都内の商店街。八百屋で野菜を次々とかごに入れていく小田中太一さん（２７）から急に「あっ」と大きな声が出た。周囲の客は驚いた様子で顔を上げ、小田中さんの方を見る。小走りでその場を離れる人もいた。「意思とは関係なく出てしまう。周りの人には不審者だと思われてしまうし、とにかく生きづらいです」
いくつもある症状の中で、特に悩んでいるのが卑わいな言葉や挑発的な言葉を口にしてしまう「汚言症」。東京大学医学部付属病院の
抑えきれない症状
トゥレット症は、突然短く叫んだり、せき払いをしたりする「音声チック」と、激しくまばたきをしたり、自分の体をたたいたりする「運動チック」の両方が慢性化し、１年以上続いた場合に診断される。汚言症は音声チックのひとつに数えられる。
チックは無意識に出てしまう場合と、症状が出る前に体がムズムズするなどの兆候「前駆衝動」が表れる場合がある。一方だけ、あるいは両方など、当事者により異なる。症状を完全に抑えるのは難しく、無理に我慢をすると、反動で悪化することもある。
トゥレット症を発症する人は２００人に１人程度。４～７歳頃での発症が多く、１０歳代前半で重症化しやすい。チックは一時的に症状が表れても、成人前には自然と消えたり、軽減したりするケースも多い。しかし、一部の人は成人後も激しいチックが続き、治すことが難しくなる。チックが出てしまう原因として、脳の神経回路や神経伝達物質の異常が関係しているといわれている。治療は投薬などが一般的だが、現代の医学で完治させる方法は見つかっていない。
親でも受け入れられず
小田中さんがトゥレット症と診断されたのは、小学校３年生の頃。「おっ、おっ」と声を出したり、肩を動かしたりする症状が表れた。心配した母親（５７）が同級生の親に相談すると、こうした症状は「チック」だと教えられた。医師から病状の説明を受けても、父親（６１）は「どうしても信じられなかった。親でも受け入れられなかった」という。
小田中さんには、激しくまばたきをしたり、自分の腹部をたたいたりする症状もあった。親から病気のことを教えられても、当時は理解できなかったという。中学に上がってようやく「誰もこんな声は出していない。人とはちょっと違うな」と気づいた。「嫌われるかな。見下されたらどうしよう」と不安になった。想像していた通りになった。中学卒業を前に、汚言症が表れ始めた。
車両の連結部で叫び続けた高校時代
高校時代は苦しかった。入学式で卑わいな言葉を口にし、周りから避けられた。「うんこ」と言ってしまいそうになると、直前に「ふんが」と言い換えてごまかした。「ふんが先輩」とあだ名が付いた。上級生や下級生からもそう呼ばれるようになった。症状をまねされるのも苦痛だった。「いじめかどうかはわかりませんが……」。思わず手を出しそうになったこともある。
とりわけ苦しかったのは通学時間。電車がホームに着くと、真っ先に車両の連結部へ移動し、両方のドアを閉めて密室を作った。ここなら声もあまり漏れない。手が動いてもドアをたたくだけだ。肘の内側に口をあて、「うんこ、うんこ、死ね、死ね」と叫び続けた。その間も、体は勝手に動き続けた。「ひとりでいると楽だけど、ひとりでいるのはつらかった。なんで自分だけこんなところに」。ドアのガラス越しに広がる乗客たちの「日常」がまぶしく見えた。
連結部で叫び続けると、そこで１日の体力を使い切った。めまいを起こし、駅の事務室で休ませてもらったことも一度や二度ではない。授業中は疲れ切って寝てしまうことも少なくなかった。いらだち、悲しみ、やるせなさ――。行き場のない複雑な感情を抱えながら、「地獄の１０分間」（小田中さん）を耐え続けた。
両親は後になって、学校から通学の様子を聞かされた。事情を知らなかった父親は、「そんなときに自分は『学校行けよ、学校行け』と言っていた。随分つらい思いをしたんだろう」と悔やんだ。「頑張っていたんだな……」と、母親は泣いた。
共に病気と向き合ってきた家族でさえ、理解が追いつかず、症状を巡って言い合いになったこともあった。仕事を終えて帰宅した父親の横で、息子が言葉にならないような声を発し、体を動かしていた。家族で食卓を囲んだ時、我慢できずに「それ、なんとかならないのか」と声を荒らげた。病気だとわかっていても、感情を抑えられなかった。「しょうがないだろ」と反論する息子から、やり場のない怒りと悲しみが伝わってきた。「この病気がなかったら、この子にはどんな将来が待っていたんだろう。なんでうちの子なんだ」。父親はいまも、現実を受け止めきれずにいる。
２０歳を過ぎて症状が悪化…諦めた音楽家への夢
高校卒業後は、都内にある印刷関係の工場で働き始めた。作業は製本や
高校時代に友人とバンドを組んで演奏していたギターは、右手が思うように動かなくなり、かき鳴らすことができなくなった。１３年間続けてきたギター。「なんだよ、これで終わるのかよ」。怒りにまかせて、ヘッドの部分にドライバーで大きな傷をつけた。せめて作曲だけでもと始めたピアノも、鍵盤を弾こうとすると肩や指に力が入ってしまい、音楽家の夢は諦めた。「お守りじゃないけれど、このギターがあれば病気が治ったらもう一度弾くことが出来る。気休めだけど、気休めがなければやっていけない」。ほこりをかぶったギターはいまも、タンスの奥で眠っている。
ゲームを通じて病気訴え
夢を絶たれ、１年半続けた印刷工場の仕事を辞めてからの３年間は、何をするでもなく、自室の天井を見て過ごした。大学のキャンパスライフ、飲み会、バイク――。周りの友人と比べては、悔しい思いをした。「意識はあるけど動けない。何もしないでいる自分が情けなかった」。無為に過ごす時間の中で、自分にできることを探した。
知人の後押しもあって、２月から「初恋さん」のハンドルネームで本格的にゲーム実況の配信を始めた。オンラインで自らのプレーを公開し、解説をしながら視聴者とチャット機能を使って交流する。趣味のゲームで「せめてジュース代ぐらいは自分で払えるように」と、毎晩のように配信を続け、少額ながら収益も上がるようになった。目的はほかにもあった。配信を通して、この病気を一人でも多くの人に知ってもらうことだ。小田中さんは配信中、タイミングを見計らって自らの症状について説明するようにしている。「同じ病気で悩んでいる人へのエールにもなる」との期待も込めて。
